2.Kniha plná kotrmelců aneb jak se dá žít na vozíku a s humorem
Život je jako kniha, hlupák jí jen roztržitě prolistuje, ale moudrý člověk ví, že si jí může přečíst jen jednou.
"Kniha plná kotrmelců aneb jak se dá žít život na vozíku a s humorem."
Kapitola druhá:
Zlom života v šesti letech.
V mém životě a krásném dětství nastal najednou velký zlom. Ve svých šesti letech jsem začala mít problémy s chůzí, zatím jen malé, ale již se objevily, já si je zatím tak neuvědomovala, protože můj život se zatím nijak zásadně neměnil.
Začala jsem chodit do normální základní školy na Smíchově (Praha 5). A už v této době jsem se projevovala jako velký bojovník. Víte, děti jsou svým způsobem kruté, ale spravedlivé, a já se mezi zdravými dětmi neztratila, přestože se moje chůze zhoršovala a zhoršovala.
Ale co mně ubíjelo, začalo chození po všech možných doktorech, kteří urputně zkoumali, co mně trápí a o jakou pak diagnózu vůbec může jít. Co si myslíte, že vyzkoumali? A po jak dlouhé době? No to nejhorší, co mně mohlo potkat. Po třech letech jejich urputného zkoumání a mého utrpení jsem se tedy v devíti letech dozvěděla, že trpím tzv. „Friedrichovou ataxií“. Určitě chcete vědět, co to znamená a tedy i verdikt do budoucna. Jedná se o onemocnění nervového systému a s tím spojené pomalé ochrnutí nohou a rukou.
Přes tuto krutou pravdu jsem bojovala dál a do svých 12ti let jsem stále jezdila na hory a lyžovala. Ale ve 12ti letech tato moje oblíbená aktivita skončila. Díky mamince jsem to ještě ustála. Dále jsme jezdili v zimě na hory, ale už ne lyžovat, ale sáňkovat, na krásné procházky spojené se sluněním a různými hrami – jako koulovaná apod. V chození po naší krásné zemi jsem s babičkou a dědečkem pokračovala, pro změnu zase v létě, a to ještě tak dva roky – byli jsme silná trojka, někdy jsme ušli za den až 20 km. Také jsem ve škole chodila do turistického kroužku (tehdy se tomu říkalo „ujdeš 100 jarních kilometrů“). Přišel rok 1964 a já měla se svým oblíbeným turistickým kroužkem vyrazit na první túru po zimě. A jak si tak šlapeme, já jsem zjistila, že mi to nešlape a zůstávám pozadu a najednou tu byl problém. Dál jsem jít nemohla, už to nešlo. Prostě najednou byl konec. Seděla jsem na kameni a plakala. Můj výborný učitel mi vysvětlil, jak nejlépe uměl, co se stalo a proč už to dál nejde, opekli jsme si buřty a všichni se solidárně vrátili se mnou zpět do školy. Všichni učitelé byli informováni o mé chorobě a k čemu může dojít, částečně i spolužáci a tak ke mně byli všichni super, ohleduplní. Ale co se dá dělat, pro mě to byl mega problém. Přišla jsem domů, schoulila se na gauči a plakala. Dlouze, ustavičně, a ani jsem nezpozorovala, že přišla domů moje milovaná mamka. Byla vyděšená, co se stalo, a když jsem jí to dokázala vysvětlit, maminka nebyla schopna slova a rozplakala se tak, jako nikdy předtím. Nakonec jsem mamku utěšovala já, a ne ona mně.
A tehdy se ze mne stal ten opravdový velký bojovník s opravdu velkým handicapem. Uvědomila jsem si, že to maminku tolik trápí, že už před ní nesmím nikdy plakat (velké rozhodnutí pro 14ti letou dívenku pozn.spoluautorky). Plakat jsem tedy chodila k babičce (těsně před koncem svého života mi babička prozradila, jak moc jí to bolelo a zraňovalo), ale já v těch čtrnácti letech jsem viděla babičku silnější než maminku.
Stále jsem ještě chodila, ale hodně špatně, pomalu, hodně jsem zakopávala a padala a ušla jsem jen kratší vzdálenosti a můj stav se v té době stále zhoršoval a já jsem v patnácti letech už nemohla docházet do mojí oblíbené školy se zdravými spolužáky. Hledalo se řešení a jediné, které bylo možné – umístění do Jedličkova ústavu pro zdravotně postižené děti. A tak se taky stalo. V mé dušičce vládl zmatek, ale úplně zbytečně. Toto období bylo pro mne jedno z nejhezčích období dospívání. Nejen, že jsem tu mohla bez problému chodit do školy a tak jí zdárně dokončit a připravit se zahájit studium na střední škole, ale poznala jsem zde nové učitele a vychovatele. Našla jsem tu spoustu nových kamarádů a kamarádek. Zapojila jsem se do všech činností – divadelní kroužek, pěvecký kroužek (jednu dobu jsem navštěvovala i Kuhnův dětský pěvecký sbor) a recitační kroužek. Díky možnostem Jedličkova ústavu jsem opět začala navštěvovat divadla, kina a diskotéky, jezdit na výlety a poznávat krásy celé republiky. Takže jsem i nadále žila na plno a mezi sobě rovnými. Ale nebojte se, měli jsme i kontakt se zdravými dětmi, dokonce jsme byli v některých hrách i rivalové. Měla jsem zde i dobrou lékařskou péči, rehabilitaci, bazén. Dokonce jsme i sportovali (ping-pong,střelba z luku,vrh koulí,střelba ze vzduchovky atd.) a jezdili jsme soutěžit po celé republice do jiných obdobných ústavů. Dodnes tato tradice je zachována a každý rok se pořádají sportovní hry.
Ale moje choroba útočila čím dál víc. V šestnácti letech jsem musela začít chodit s jednou francouzskou berlí. Zhruba po roce k jedné berli přibyla i ta druhá. Ale pro mě tím život nekončil. První lásky a randění, stále ve všem aktivní. V Jedličkově ústavu jsem úspěšně dokončila základní školu, úspěšně složila přijímací zkoušky na střední školu, a než začne první rok na střední –
Huráááááááááááááááááááááááááááááááá prázdniny !!!